Droits des patients

Auteurs : Benoist FAUVILLE, Psychologue Clinicien

«Demander à un médecin d’évoquer les directives anticipées à un patient, c’est lui demander de prendre du temps qu’on ne lui donne pas, pour dire des choses qu’il n’a pas forcément envie de dire, à quelqu’un qui n’a pas envie de les entendre!»
Régis Aubry, Président de l’observatoire national de la fin de vie.

Les directives anticipées

Les directives anticipées sont un écrit permettant aux personnes d’exprimer leurs souhaits et refus de traitements ou de soins, dans le cas où ils ne seraient plus en mesure d’exprimer oralement leurs volontés.

Plusieurs formats existent, et la prochaine Loi Leonetti 2015 devrait confier à la Haute Autorité Santé la rédaction d’un format unique afin d’harmoniser cet outil et de le centraliser afin de permettre une consultation plus facile (potentiellement sur un registre national).

Beaucoup de versions existent (Format de la sécurité sociale sur le site Ameli, format de la SFAP, etc.) et nous avons choisi de ne pas en conseiller un en particulier ni de vous en proposer un nouveau, mais plutôt de vous fournir une aide à la rédaction, à partir de nos rencontres avec les questionnements des soignants, des patients et de leurs proches.

De notre point de vue, différents thèmes peuvent être abordés, ces thèmes ne sont pas obligatoires et vous pouvez n’en évoquer que quelques-uns. Ceci constitue une aide au raisonnement et à la rédaction. La rédaction des directives anticipées n’est en aucun cas une obligation médicale ou administrative et constitue toujours une réflexion très personnelle. L’obligation est uniquement d’informer de la possibilité d’en rédiger.

Ces thèmes de réflexion pour le patient sont les suivants:

  • La douleur: il peut être important de préciser votre seuil de tolérance. Chacun, selon son histoire et sa personnalité a un rapport différent à la douleur. Vous pouvez mentionner cela, par exemple, sous la forme «je souhaite être soulagé au maximum, même si cela a pour effet de diminuer mon niveau de conscience ou de vigilance» ou alors «je souhaite préserver ma conscience et ma vigilance, même si cela a pour effet de garder une légère douleur».
  • Le maintien en vie: la loi actuelle fixe pour principes le refus de l’acharnement thérapeutique et de l’obstination déraisonnable. Le patient reste décideur et il vous appartient de préciser si vous souhaitez bénéficier de traitements de maintien en vie, ou si souhaitez que ces traitements ne soient pas entrepris, soient suspendus ou arrêtés si une situation de ce type se présente. Il est important d’avoir en tête qu’on ne meurt pas de faim ou de soif. Une fois encore, le choix est très personnel et chacun peut souhaiter que la médecine utilise toutes ses possibilités pour être maintenu en vie, ou bien que la qualité de vie prime sur la durée.
  • La sédation: la sédation est un traitement qui consiste à induire, de façon réversible, un sommeil artificiel de façon à ce que le patient n’ait pas à ressentir certains symptômes d’inconfort (difficultés respiratoires, douleurs etc…). Cela peut également permettre au patient de pouvoir bénéficier d’un réel sommeil réparateur et de ne pas avoir à subir certains symptômes particulièrement épuisants au quotidien, afin de mieux profiter des moments conviviaux (repas, visites de proches). Ce traitement doit être discuté avec l’équipe afin d’établir avec vous les indications et le confort que vous souhaitez obtenir et qui peut être attendu. Pour cela, il existe une évaluation précise des différents degrés de vigilance qui permet de cibler selon quelle modalité le réveil est possible (stimulation tactile, verbale, médicamenteuse..). Le fait de bénéficier d’une sédation est un droit, mais il est essentiel qu’un dialogue préalable s’établisse entre patient, proches et équipes afin d’évoquer leurs désirs, craintes et les limites de cette thérapeutique.
  • L’obstination déraisonnable / l’acharnement thérapeutique: Les soignants ont pour mission de respecter ces principes. Néanmoins, le patient peut devenir un guide et une aide à la réflexion pour ces équipes lorsqu’il n’existe pas de solutions idéales. Vous pouvez mentionner que vous ne souhaitez pas subir d’examen ni de traitement si l’équipe estime qu’il n’y a pas de bénéfice clair attendu ou si votre confort ne sera pas amélioré suite à ces éléments.

La personne de confiance

Vous pouvez désigner une personne de votre entourage, afin qu’elle soit l’interlocuteur privilégié de l’équipe en ce qui concerne vos soins et traitements. La personne de confiance sert à aider l’équipe à mieux comprendre qui vous êtes, ce que vous auriez souhaité dans la situation qui vous concerne. Elle n’est pas décideuse des thérapeutiques mais doit être informée et rassurée à propos des stratégies finalement choisies par l’équipe. Les directives anticipées priment sur les dires de la personne de confiance car la loi estime que les directives anticipées sont un témoignage écrit direct des volontés du patient.

Formulaire de Désignation de la Personne de Confiance