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Rencontre avec Pascal Jacob
Née d’un drame personnel et d’un constat partagé sur les dysfonctionnements du système de santé, la Charte Romain Jacob s’est imposée en douze ans comme un repère national pour l’accès à la santé des personnes vivant avec un handicap. Cette démarche, profondément humaine, trouve aussi un écho particulier dans les territoires, et notamment dans la Nièvre, où les enjeux d’accès à la santé et de coordination des acteurs sont plus que jamais d’actualité.
Une charte née du terrain
« En quelques mots, c’est délicat », explique Pascal Jacob lorsqu’il revient sur la genèse de la Charte Romain Jacob. Car avant d’être un texte signé par les plus hautes institutions, la charte est avant tout le fruit du terrain, de l’écoute et du dialogue.
Missionné par l’État pour réaliser un film sur la peur du handicap, Pascal Jacob sillonne plusieurs territoires, dont les Outre-mer. À La Réunion, une rencontre avec Chantal De Singly, alors directrice de l’Agence Régionale de Santé de l’océan Indien, agit comme un déclencheur. Ensemble, ils décident de réunir l’ensemble des acteurs concernés par le handicap sur un même territoire.
Professionnels de santé, médico-social, Éducation Nationale, associations, institutions… Près de 200 personnes se retrouvent dans une salle, accompagnées de 40 personnes vivant avec un handicap. Une configuration rare, mais révélatrice.
Quand les acteurs ne se connaissent pas
Trois constats émergent rapidement. Les professionnels travaillent pour les mêmes personnes sans se connaître. Ils ne parlent pas le même langage et peinent à se comprendre. Enfin, ils ne savent pas s’entraider.
Un constat qui résonne fortement dans des territoires où la dispersion géographique, la faiblesse de l’offre médicale et la multiplicité des intervenants rendent la coordination indispensable. Ici plus qu’ailleurs, chaque rupture de parcours peut avoir des conséquences lourdes, notamment pour les personnes en situation de handicap, dont les besoins nécessitent souvent une continuité et une adaptation des soins.
Un drame personnel à l’origine d’un engagement durable
La réunion réunionnaise se prolonge tard dans la soirée. À 22 heures, personne ne souhaite quitter la salle. De cet élan collectif naît l’idée d’une charte commune.
Mais quelques semaines plus tard, alors que la charte doit être signée, le destin frappe. Romain, le fils de Pascal Jacob, meurt après avoir été refusé à trois reprises par un grand hôpital. Autiste, infirme moteur cérébral, il incarnait ces vulnérabilités que le système peine encore à accueillir.
Le soir même, la ministre de la Santé Marisol Touraine appelle Pascal Jacob et lui demande de donner le prénom de Romain à la charte. Un geste fort, qui inscrit définitivement ce texte dans une histoire humaine et dans une responsabilité collective.
Dans la Nièvre, des réalités quotidiennes bien connues
En décembre 2014, la Charte Romain Jacob est signée par les institutions nationales et le 26 septembre 2024 par les acteurs Nivernais. Mais sur le terrain, les personnes concernées restent lucides. « Cela ne doit pas devenir un papier sur un mur », alertent-elles.
Dans la Nièvre, cette crainte trouve un écho particulier. Département rural, marqué par la désertification médicale et des temps de trajet parfois importants pour accéder aux soins : la Nièvre concentre de nombreuses difficultés déjà identifiées par les acteurs locaux. Pour les personnes en situation de handicap, ces contraintes se cumulent : difficulté à trouver un soignant formé, refus de prise en charge faute de temps ou de moyens, incompréhension face à des parcours trop complexes.
La Charte Romain Jacob agit alors comme un rappel : l’égalité d’accès aux soins ne peut être théorique, elle doit être concrète et mesurable.
Faire des usagers les évaluateurs
Pour éviter l’écueil du symbole, Pascal Jacob propose un changement radical : confier l’évaluation de la charte aux personnes vivant elles-mêmes avec un handicap.
Avec Maxime Casabianca, il crée l’application Handifaction, permettant à chacun de partager son expérience de soins. Aujourd’hui, près de 200 000 répondants participent à cette évaluation continue.
Dans un territoire comme la Nièvre, cet outil constitue un levier précieux : il permet de faire remonter les difficultés rencontrées, ainsi que de valoriser les pratiques professionnelles respectueuses et adaptées, souvent portées par des équipes engagées malgré des moyens contraints.
Quatre questions simples, pour tous
- L’évaluation repose sur quatre questions essentielles :
- Ai-je eu accès aux soins et à un soignant ?
- A-t-on accepté l’accompagnement que j’ai choisi ?
- M’a-t-on expliqué mes soins pour que je sois acteur de ma santé ?
- Ma douleur a-t-elle été prise en compte ?
Des questions universelles, qui concernent chaque citoyen, mais qui prennent une acuité particulière pour les habitants de territoires ruraux et pour les personnes les plus vulnérables.
Un dialogue avec les responsables politiques de la Nièvre
Cette démarche trouve également un écho politique local. Pascal Jacob a ainsi échangé avec Martine Carrillon-Couvreur, ancienne députée de la Nièvre, engagée de longue date sur les questions de santé, de solidarité et de handicap.
Ces échanges illustrent l’importance du lien entre expérience de terrain et décision publique. Dans un département où les élus sont régulièrement interpellés sur l’accès aux soins, la Charte Romain Jacob offre un cadre concret pour penser des réponses adaptées, construites à partir du vécu des personnes concernées.
Une priorité à affirmer dans les territoires
Pour Pascal Jacob, le message est clair : donner la priorité aux personnes vivant avec un handicap, c’est améliorer le système de santé dans son ensemble. « Qui peut donner cette priorité, si ce n’est un gouvernement qui a le courage de l’annoncer ? », interroge-t-il.
Dans la Nièvre comme ailleurs, la Charte Romain Jacob rappelle une évidence trop souvent oubliée : une société se juge à la manière dont elle prend soin des plus fragiles. Et cette exigence commence toujours par l’écoute.
Un enjeu de proximité et de continuité des parcours
Dans la Nièvre, la question de l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap ne se limite pas à la disponibilité d’un médecin ou d’un établissement. Elle interroge plus largement la continuité des parcours, de la médecine de ville à l’hôpital, du sanitaire au médico-social. Les ruptures, lorsqu’elles surviennent, sont souvent vécues comme des épreuves supplémentaires par les personnes concernées et leurs familles, déjà confrontées à des démarches complexes.
La Charte Romain Jacob apporte ici un cadre de référence utile aux acteurs locaux. Elle invite à penser l’accueil, l’information, la prise en compte de la douleur et le respect du choix d’accompagnement comme des éléments indissociables du soin. Dans un département rural, où chaque déplacement peut devenir un obstacle, cette approche globale prend tout son sens.
En valorisant l’expérience vécue, notamment à travers l’évaluation par les usagers, la charte permet aussi de mieux identifier les points de fragilité du territoire. Elle offre ainsi aux professionnels, aux institutions et aux élus des éléments concrets pour ajuster leurs pratiques et leurs politiques publiques. Une manière de transformer les contraintes locales en leviers d’amélioration, au bénéfice de tous les habitants de la Nièvre.
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