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Soutenir le soin dans les situations complexes dans la Nièvre

Conférence – Fin de vie Pougues les Eaux 5 mai 2022

Alain Vernet

Président de Emeraude 58 – Professeur à l’Université de Tours

 

Intervention d’ouverture

 

« Comment mourir ?

Nous vivons dans un temps que la question effraie et qui s’en détourne. Des civilisations avant nous regardaient la mort en face. Elles dessinaient pour la communauté et pour chacun le chemin du passage. Elles donnaient à l’achèvement de sa destinée sa richesse et son sens. Jamais peut-être le rapport à la mort n’a été aussi pauvre qu’en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d’exister, paraissent éluder le mystère. Ils ignorent qu’ils tarissent ainsi le goût de vivre d’une source essentielle ».

 

Voici ce qu’écrivait il y a quelques 25 ans, l’ancien Président de la République : François Mitterrand, quelques mois avant de disparaître.

 

La question reste toujours ouverte. L’interrogation demeure, revenant périodiquement au premier rang des préoccupations, au gré de situations particulières infiniment douloureuses, mais toujours singulières, particulières, dont cependant le caractère 

dramatique mobilise les émotions et les passions, suscitant des positions antagonistes entre ceux qui, en ces matières, estiment que leur corps leur appartient, qu’ils ont toute liberté pour décider ce qui doit en advenir au cas où ils seraient confrontés à des souffrances physiques ou morales insupportables, à une absence de perspectives, leur rendant, de leur point de vue, impossible la poursuite d’une vie dans des conditions dignes et décentes, et ceux qui considèrent que la vie n’appartient pas complètement aux individus qui n’en seraient que des usufruitiers temporaires ; et que, dès lors, l’Etat ne saurait s’arroger ou concéder un quelconque droit de vie et de mort sur autrui, fut-ce à travers une loi, expression et incarnation pourtant d’une volonté générale émanant du peuple souverain, susceptible d’en définir les conditions de possibilité.

 

Pour dire les choses simplement – quoique d’une manière trop caricaturale, sur des sujets qui ne peuvent se penser que dans la nuance et la complexité -, c’est là le débat récurrent entre les partisans et les adversaires de l’euthanasie et du suicide assisté, et donc l’hypothèse que le législateur examine, voire adopte une loi spéciale en autorisant le principe et les modalités.

On retrouve peu ou prou dans ce débat les mêmes passions et les mêmes clivages que dans celui qui anima les partisans et les adversaires de la peine de mort.

En cette affaire l’Etat disposait d’un droit de vie et de mort sur autrui, certes dans des conditions précisément définies, comme il l’était – et pourrait toujours l’être -, en cas de guerre.

Il y a comme un paradoxe quand ce droit dont l’Etat est titulaire – à l’évidence aujourd’hui très contesté – apparait exigé, parfois avec force, lorsqu’il s’agit de certaines situations de fin de vie.

 

Ce soir notre objectif n’est évidemment pas de trancher ce débat, mais de contribuer à enrichir la réflexion, à permettre de la penser dans la complexité, hors des prénotions et des postures idéologiques, en, pour autant que cela soit possible, dépassionnant une thématique qui nous confronte à l’émotionnel, l’irrationnel, et, faut-il le dire, souvent un sentiment d’injustice.

A vrai dire on ne s’étonnera pas d’un tel sentiment, car la mort nous affronte à nos limites, et, faut-il le dire, à notre impuissance. C’est ce que dit très bien le Conte des Mille et Une Nuits (et vous de le citer en ces lieux – un casino – dans lesquels certains rêvent au 

merveilleux), où le génie surgi de la lampe d’Aladin se montre incapable de maîtriser deux sujets : l’amour (c’est-à-dire la passion) et la mort. 

Amour qui fait le sel et l’intérêt de la vie ; mais qui fait aussi qu’elle n’est pas forcément un long fleuve tranquille, coulant, indolent, vers l’aval ; et dès lors pourquoi voudrions-nous que la mort, indissociable de la vie, à laquelle elle appartient, ne soit pas également un moment d’inquiétude, d’angoisse, de peur.

Mort inscrite dans la vie dès la naissance, ce que le philosophe Martin Heidegger exprime en disant que « l’homme est un Etre pour la mort » – et surtout un « Etre vers la mort »-, laquelle donne à la vie, comme l’écrivait François Mitterrand « sa richesse et son sens », puisqu’aussi bien, comme le dit mon maître, le philosophe Vladimir Jankélévitch, la mort fait de l’autre un « avoir été » dont nul, jamais, ne pourra le dépouiller.

Mais Jankélévitch écrivait aussi « la mort est un vide qui se creuse brusquement en pleine continuation d’être », et c’est bien pourquoi elle provoque en nous cet effet de sidération qui nous interpelle si fortement.

 

Contribuer au débat, non pas sur la mort, mais sur les conditions de la fin de vie, rendre moins tragique ce que cet événement peut avoir de tragique pour certains, tel est l’objectif poursuivi depuis 20 ans par notre association Emeraude 58 qui organise notre rencontre de ce soir. En effet, depuis 20 ans, dans le département de la Nièvre, Emeraude agit pour promouvoir les soins palliatifs, et faire qu’ils soient accessibles à tous, s’ils le souhaitent.

Notre association, qui a grandi, s’est étoffée, a développé de nouvelles missions qui lui ont été confiées par l’ARS-BFC, cherche à faire que la maladie, la souffrance, le vieillissement, la perte d’autonomie, soient accompagnés, pour qu’il n’y ait pas plus de difficultés, d’autres soucis, à ce qui, déjà, de ces faits, peut être vécu comme atteinte au Bien-Etre, restriction de notre liberté d’agir et de penser, et donc que s’ajoute du drame à ce tragique que d’aucun peuvent déjà vivre ainsi.

Ceci passe par la sensibilisation et la formation des professionnels exerçant sur les terrains du sanitaire et du social, ainsi que des bénévoles d’accompagnement, par l’appui, l’aide, le conseil, à ces professionnels quand ils sont confrontés et se sentent isolés ou démunis face à la complexité des situations rencontrées, avec en perspective le respect des volontés des personnes qui souhaitent rester, autant qu’il est possible, à leur domicile.

Ceci passe aussi par le déploiement d’une équipe mobile départementale de soins palliatifs, qui intervient au domicile, dans les EPHAD, et les hôpitaux du département de la 

Nièvre, à l’exception du Centre hospitalier Pierre Bérégovoy, de Nevers, qui dispose de sa propre équipe interne, mais nous fonctionnons dans un partenariat étroit avec le service de soins palliatifs de ce même établissement hospitalier.

Ces missions nous ont été confiées par l’ARS-BFC. Ce sont donc des missions de service public, et en tant que telles, elles nous obligent à une neutralité dans le débat que je mentionnais au début de mon propos.

Néanmoins ceci n’empêche pas les membres de l’association, ainsi que les professionnels qu’elle emploie, d’avoir, comme citoyens, une opinion sur la question, qui n’est sans doute pas identique pour tous.

 

Notre action n’est pas une action militante pour ou contre une loi qui donnerait à chacun possibilité de pouvoir interrompre sa vie, mais toutefois nous pouvons dire que nous militons pour que ce choix soit fait d’une manière libre et lucide, après délibération, réflexion, fut-ce d’une manière anticipée, et pas sous l’effet de circonstances nous empêchant de nous appartenir, comme il en est de la douleur notamment. C’est dire autrement que nous agissons dans le cadre de la loi (aujourd’hui la loi Léonetti-Clayes), dans le cadre du droit positif, s’exerçant ici et maintenant, qui définit ce que sont les soins palliatifs en France.

Et c’est leur développement, ce qu’ils pourront être dans l’avenir, les manières et moyens mis en œuvre pour faire, pour tous, de la fin de vie un temps qui demeure du côté de l’humanité en l’homme, que nous présentera le Docteur Mohamed Sih Abdallah, Directeur Général Adjoint de l’ARS-BFC, en vous exposant notamment le plan pour les soins palliatifs récemment proposé par le Gouvernement.

 

Car la fin de vie ne doit pas être le moment où risquerait de disparaître toute humanité en nous, quand la souffrance, la douleur, la déchéance, pourraient nous conduire en quelque sorte hors de nous-mêmes. Vivre libre, comme être de pensée, encore doué de sentiments, toujours en lien avec le Monde, en relation avec les autres, malgré ce qui bientôt ne pourra plus se faire, conserver encore des raisons de vivre, fut-ce même pour choisir lucidement, librement, personnellement (et non pas sous l’effet d’un insupportable qui nous emprisonne), là est la mission des soins palliatifs ; que chacun reste sujet et acteur de son choix, de sa décision, libéré de la douleur aliénante qui empêche de réfléchir. Trouver malgré tout du sens à ce qui reste d’existence, voilà peut-être ce que mettra en évidence le Docteur Jean-Marie 

Gomas. Mais que serait une vie d’homme, si brève, si courte, si elle ne se trouvait pas des raisons d’être et des raisons de vivre !

 

Choisir sa vie, pourrait-on dire ! Choisir sa vie jusque, pour certains, dans le choix de leur mort, mort qui toujours, de toute façon, porte témoignage de ce que fut une vie, comment elle fut vécue, pensée, représentée, tel est, me semble-t-il, ce qui pourrait être commun à celles et ceux qui souhaiteraient qu’une loi autorisât ceux qui voudraient décider de mettre un terme à leur existence, et ceux qui s’y opposent.

 

Mais faire la loi (et une telle loi) n’est pas simple ; et déjà, comme toute loi, obéit à des règles, des formes, des procédures ; ce dont nous parlera Madame Sollogoum, Sénatrice de la Nièvre ; cette chambre haute du Sénat qui souvent cherche à s’abstraire des passions immédiates, des réactions émotionnelles du moment, pour considérer le fond des choses.

Madame Sollogoum qui est aussi Présidente du groupe d’amitiés France-Ukraine au Sénat !

Faut-il le dire, pour le peuple ukrainien, écrasé sous les bombes russes, mais qui refuse d’abdiquer liberté de penser et de vivre comme il l’entend, pourrait avoir un caractère surréaliste, apparaître comme un débat de nantis, et d’encore privilégiés, même s’il confronte aussi à cette dimension essentielle de la liberté. Car en ce moment, pour les Ukrainiens, la question n’est pas du « comment mourir », mais du « comment ne pas mourir », comment vivre malgré tout, et d’abord comment survivre.

Comment vivre et survivre ? Toute proportion gardée, c’est une question qu’il faudra aussi nous poser dans les mois et les années à venir ; certes si la guerre d’Ukraine se transforme en conflit mondial ; mais déjà du seul fait que notre territoire nivernais sera confronté à la désertification médicale, et à l’impossibilité de voir satisfait ce droit- créance élémentaire qu’est le droit à la santé.

Comment « vivre une vie bonne, une vie de qualité, avec et pour les autres, dans des institutions justes », comme l’écrivait le philosophe Paul Ricoeur ? C’est à cette fin que cherche à répondre Emeraude ; et c’est à cela que participe notre débat de ce soir.

Merci à vous tous, ici présents, de nous accompagner dans cette réflexion, et dans notre action.

Merci au Docteur Jean Petit et à Maria Michel, chevilles ouvrières et historiques d’Emeraude, d’avoir organisé cette rencontre, que Maria Michel va vous détailler plus précisément.

Un Grand Merci !

En 2020, 95% des médecins généralistes de la Nièvre, nous ont sollicité pour bénéficier d’un appui à la coordination pour un ou plusieurs patients relavant d’un parcours de santé particulièrement complexe ou ayant besoin de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs.

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