Le respect du principe d’autonomie de la personne malade constitue une problématique centrale, rencontrée quotidiennement par les professionnels de santé et les proches aidants. Cette exigence prend une dimension particulière lorsque la personne présente des troubles du discernement ou se trouve dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. Dans ces situations, le professionnel doit être en mesure d’identifier le bon interlocuteur et de s’appuyer sur les volontés préalablement exprimées par la personne afin de garantir une prise en soins respectueuse de ses volontés. C’est dans ce contexte que s’inscrit la loi Leonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, au travers des directives anticipées et en étendant le rôle de la personne de confiance. Puis avec la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui rend notamment les directives anticipées opposables au médecin.
L’évolution législative est ainsi venue clarifier et structurer les moyens mis à disposition des personnes pour être accompagnées ou représentées dans les décisions liées à leur état de santé. Toutefois, la méconnaissance de ces dispositifs par les professionnels et les proches aidants soulève encore de nombreux questionnements d’ordre juridique, social et éthique. Il apparaît donc essentiel de se familiariser avec le cadre légal, d’en comprendre les motivations, les principes éthiques sous-jacents et les impacts concrets sur les pratiques de soins.
A partir de cette sensibilisation, les professionnels et les aidants pourront plus facilement aborder ces thématiques (personne de confiance, directives anticipées, mandat de protection future…) afin de mieux accompagner, dans leurs démarches et leurs cheminements, les personnes malades.