Les journées de travail sur les Soins Palliatifs, c’est quoi ?
Les référents Soins Palliatifs au sein des institutions sanitaires et médicosociales sont des IDE et AS volontaires validés par leur direction. Ils travaillent au sein d’équipes susceptibles d’accompagner des personnes ayant besoin de soins de support ou palliatifs, en liaison avec l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs Départementale portée par Emeraude 58 qui organise, chaque année, 3 journées de rencontre et de travail entre l’ensemble des référents Soins Palliatifs.
Le thème de cette journée du 6 février sera 20 ans de droit d’accès aux Soins Palliatifs « où en sommes-nous dans les institutions ». 60 à 80 professionnels sont attendus.
Compte-rendu détaillé de cette journée
La première des trois journées de rencontres du collège des référents soins palliatifs des EHPAD de la Nièvre s’est déroulée le 6 février 2020 à Nevers dans les conditions habituelles. 52 soignants s’étaient déplacés.
L’objectif de cette première journée était de faire un état des lieux de ce qui a pu être mis en place au sein des établissements médico sociaux en particulier, dans le département concernant la réalisation des soins palliatifs depuis la Loi « fondatrice » du 09/06/1999.
Séance plénière du matin (9h-12h30)
1. Pour commencer, deux équipes soignantes sont intervenues pour exposer leur représentation des soins palliatifs, par les soignants et les familles.
L’EHPAD de l’ŒUVRE HOSPITALIERE de Corbigny a présenté un état des lieux de leur représentations des soins palliatifs :
- Une commission Soins palliatifs se réunit trois fois dans l’année. La formation des soignants à la culture palliative
- L’EMSP 58 intervient pour les patients, les soignants et l’entourage à la demande l’équipe
- Certaines actions ont pu être réalisées au sein l’EHPAD :
- Une soignante est formée au clown relationnel pour les patients qui ne communique plus verbalement,
- Un fauteuil relaxant est installé dans une pièce dédiée à la relaxation avec la mise en place d lumière et d’huiles essentielles, de l’aromathérapie,
- Une infirmière est formée à la sophrologie,
- Une chambre dite de fin de vie a été réfléchie. Une réflexion est ouverte concernant l’opportunité de l’organiser.
A l’EHPAD de Corbigny on parle de démarche palliative et on insiste sur le fait que « tout reste encore possible ». Une fiche de démarche palliative a été créée comportant les évaluations des symptômes et notamment celle de la douleur. Il existe encore certaines résistances de la part de certains médecins traitants avec lesquelles il reste encore à échanger.
Concernant les outils utilisés : Pallia 10, Pallia 10 Géronto, Evaluation de la douleur. La communication avec les familles est simplifiée et bien organisée du fait de la présence fréquente du médecin coordonnateur et de la disponibilité du directeur. Enfin, l’EHPAD bénéficie d’une astreinte d’infirmière de nuit ce qui permet de rassurer les soignants dans la réalisation des soins palliatifs.
Pour l’EHPAD duc Champ de la Dame à Varennes les Narcy, Isabelle LEFIEU parle de démarche palliative à laquelle le personnel est en majorité formé dans leur établissement depuis près de 8 ans Il persiste un questionnement entre soins palliatifs et fin de vie. L’équipe EMPS 58 est sollicitée le plus possible en amont (démarche d’anticipation).
Il existe des temps de synthèse périodiques regroupant le médecin, la psychologue, l’infirmière coordinatrice et l’ergothérapeute avec les aides-soignantes. Un staff quotidien au niveau de l’équipe. La famille est intégrée le plus possible quand elle le demande.
Reste une remarque concernant les directives anticipées : l’établissement s’était fixé comme objectif de les faire remplir par tous les résidents quand le décret est sorti mais l’équipe s’est aperçue que les patients qui communiquaient, demandaient souvent autre chose que ce qu’ils avaient écrit dans leurs directives anticipées et cela les a interpellés.
Isabelle LEFIEUX regrette que l’établissement n’ait pas validé la possibilité d’une astreinte infirmière de nuit.
2. Mme Joelle KOZLOWSKI, ancienne directrice de l’IFSI de Nevers avait pour charge de faire le point sur les soins palliatifs avant la Loi du 09/06/1999.
Les années 1980 et1990 ont été marquées fortement par l’apparition du SIDA avec ces tragédies de jeunes qui mourraient sans qu’on puisse les soigner. Elle a vécu la mise ne place des 1ères unités de soins palliatifs à partir de 1986. Et la création de la société française de Soins palliatifs et d’accompagnement « SFAP » en 1992 ;
Pendant cette période c’est le confort physique qui était une priorité. Il y avait une relation « soignant-soigné » importante et l’accompagnement de soins palliatifs et de la fin de vie était très particulier (cf. Diaporama joint).
3. Benoist FAUVILLE, Psychologue d’EMERAUDE 58
A partir de la Loir du 09/06/1999, tout patient qui le requiert doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement de soins palliatifs. Les bénévoles sont reconnus dans leur spécificité. La Loi du 04/03/2002 donne au patient le droit d’accéder à toutes les informations médicales qui le concernent. Les directives anticipées sont créées.
La personne de confiance est identifiable avec ses responsabilités et ses obligations. La Loi Léonetti du 22/04/2005 précise certains droits du patient en fin de vie, en particulier la notion d’obstination déraisonnable, d’acharnement thérapeutique et de possibilité de recours à la sédation.
Elle sera amendée et renforcée en 2016 (Loi Léon Clayes DU 02/02/2016) : les directives anticipées deviennent opposables et la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est un droit donné au patient qui le demande lorsqu’ils sont en phase terminable d’une maladie incurable dont les symptômes sont devenus insupportables et ne peuvent plus être contrôlés par les traitements disponibles. Cette sédation requiert, outre la demande du patient, l’appui d’une équipe mobile de soins palliatifs et la mise en place d’une procédure collégiale incluant un médecin consultant extérieur à l’équipe soignante habituelle.
4. Le Dr Jean PETIT a fait le point sur ce qu’a apporté le plan national 2015/2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie.
Il a insisté sur l’importance du repérage des résidents d’EHPAD qui devaient pouvoir bénéficier de soins palliatifs. En effet, le repérage précoce permet d’adapter la démarche de soins de l’équipe soignante et d’envisager de ne pas prendre de décision risquant de relever de l’acharnement thérapeutique en fixant comme objectif principal le maintien d’une qualité de vie optimale. L’information du patient, de la famille, et de l’équipe soignante concernant ce statut permet d’harmoniser la démarche de soin.
Il regrette que de plus en plus souvent les EHPAD soient sollicités pour accueillir in extremis des malades dont le pronostic vital est engagé à court terme. Ce désengagement des établissements sanitaires n’est pas compatible avec le maintien du statut de lieu de vie dont devrait pouvoir continuer à se réclamer les EHPAD.
Pour terminer, l’intérêt d’un repérage précoce est de déboucher, également, sur la rédaction d’une fiche de synthèse « Urgence Pallia » destinée à informer tout médecin intervenant en urgence auprès de ce patient du statut médical de celui-ci, de ses volontés, du projet de soins en cours et des ressources disponibles au sein de l’EHPAD. L’hospitalisation a domicile est une ressource qui est trop peu utilisée par les EHPAD pour les soutenir dans l’accompagnement des patients en fin de vie quand le niveau de soin met l’équipe en tension.
